Jag har utmattningssyndrom – så här är det för mig

För nästan ett år sedan – den 8 november 2016 – skrev jag ett inlägg där jag plockade material ur tidningen Topphälsa kring beskrivning av utmattningssyndrom, och la till mina egna reflektioner. Det är ett inlägg som har blivit mycket läst under hela året, har faktiskt hela tiden legat i topp bland lästa inlägg.

Jag hade inte utmattningssyndrom, eller?

Det jag i dag tycker är intressant med det, är att jag över huvud taget gjorde det då. Jag levde i skuggan av en sommar och höst då jag efter att ha klappat ihop på en konferens försökte hitta framkomliga sätt att leva och förhålla mig. Jag hade fått diagnos binjureutmattning, och mött en läkare som faktiskt ville sjukskriva mig. Men det ville naturligtvis inte jag, och så blev det då heller inte. I stället fortsatte jag att vara duktig. Ta mig ur det hela alldeles själv. Jag såg inte på mig som utmattad heller, alltså hade jag inte utmattningssyndrom. Ändå skrev jag det här inlägget, där jag jämför min egen situation med hur det kan vara för en som har just utmattningssyndrom! Det tycker jag så här i backspegeln är intressant.

Utan att se ner på mig själv, kan jag med viss ömhet betrakta mig som rätt puckad vid det tillfället, faktiskt. Jag fattade verkligen ingenting! Jag var förmodligen redan på den plats där jag är i dag, utan att fatta ett dyft av det. Vilket oändlig utdraget uppvaknande jag lever i! Det gör ju att jag inte har en aning om hur mycket jag vet nu heller, hur mycket insikter som väntar runt hörnet. Jag kommer aldrig mer våga säga att jag har koll och vet hur det ligger till. Vem vet det, egentligen!

Hur är det i dag, då?

Den tanke som väcktes i mig när jag läste det här inlägget härom dagen, var att jag – i rent själviskt terapeutiskt syfte – skulle göra en ny reflektion på varje punkt. Jag vågar i dag erkänna att jag känner igen lite mer än jag sa/tyckte att jag gjorde för ett år sedan. Tror jag skyggade lite för det då. Inte medvetet, utan av någon sorts missriktad självbevarelsedrift.

Här nedan upprepar jag Topphälsas artikels olika punkter med mina reflektioner i november 2016, men jag lägger på mina reflektioner i dag.

1. Det är svårt att acceptera

De allra flesta som drabbas av utmattningssyndrom är personer som är högpresterande och vana att kunna hantera att mycket pågår i livet. Många gånger också med en stolthet över att vara kapabla och få mycket uppmärksamhet för allt de får gjort med en sådan hög kvalitet. Men det gör också att det blir väldigt svårt att acceptera sjukdomen. Att själv komma till insikt att orken inte finns. Att kraften inte finns. Att lusten inte finns. Många kämpar på alldeles för länge och ignorerar alla signaler. För att vara duktiga. För att vara till lags. För att vara kapabel. I efterhand brukar de flesta säga sig ha kunnat se olika signaler fram till fallet – men i stunden är signalerna otydliga. De läggs åt sidan och det finns alltid yttre omständigheter. Det blir bättre sen… Så en person som drabbas av utmattningssyndrom är en person som har kämpat hårt länge. Det är inte någon som har legat på sofflocket och tagit genvägar. Det är ingen lat person som nyttjar ett system. De har slitit länge. Allt för länge.

Mina reflektioner i november 2016:
När jag tillåter mig att tänka efter, har jag varit trött så länge jag kan komma ihåg. I många år. Tröttheten och den låga energinivån har blivit ett normaltillstånd. Hur knäppt är inte det?

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Både skrattar och gråter åt beskrivningen i artikeln. Den stämmer så väl att jag inte kan annat än skratta åt beskrivningen som är en beskrivning av mig själv och mitt eget beteende. Det var det här som hände, exakt det här. Gråter gör jag åt erkännandet att jag inte är någon latmask.

2. Det är en sjukdom

Det finns en diagnos. Det är ett sjukdomstillstånd. Hjärnan fungerar inte som den brukar. Det finns numera forskning som visar på förändringar i hjärnan vid utmattningssyndrom, som ger – vad man tror – permanenta förändringar på hjärnan. Det blir svårt att minnas saker. Svårt att komma ihåg saker. Man får koncentrationssvårigheter. Har svårt att bibehålls fokus. Man kan få läsa samma text flera gånger, med resultatet att innehållet ändå inte fastnar. Så har förståelse för det här och sätt inte svåra uppgifter i händerna på någon som nyligen har fått den här diagnosen. Kräv inte att personen ifråga skall kunna delta i komplexa diskussioner, finna lösningar på saker och vara med och analysera olika valmöjligheter och dess konsekvenser. Presentera istället en lösning och fråga om det är ok eller inte. Förenkla och underlätta.

Mina reflektioner i november 2016:
Läkaren jag träffade i somras ville sjukskriva mig, så antagligen var jag sjuk. Hennes diagnos på mig var ju binjureutmattning/-stress. Sjukskrivning var inget alternativ för mig, jag ville försöka hitta en hållbar livsstil för att hantera det i stället. Kanske är jag fortfarande lite sjuk, men under hösten har allt blivit mycket bättre. Fast jag har dagar – och ibland bara stunder – då jag verkligen har det som beskrivits ovan. Jag har svårt att sortera tankarna, jag kan inte återberätta nånting eftersom jag inte kan fånga mina tankar. Det är som ett tivoli inne i huvudet. Jag VET plötsligt ingenting, KAN plötsligt ingenting. Fruktansvärt otäckt. Jag mister min pedagogiska förmåga och tänker oerhört långsamt. Tappar fokus när folk pratar. Nästa dag – eller nästa timme, nästa möte! – är jag mitt gamla jag. På alerten!

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Jag har insett att jag är sjuk, och tror att jag också har accepterat det. Beskrivningen i artikeln är även här huvudet på spiken. Jag kunde inte ha beskrivit det bättre själv.

3. Det syns inte på utsidan

När du träffar en person som har utmattningssyndrom är det inte säkert att du ser det. Personen ifråga har förmodligen ansträngt sig ordentligt inför ert möte. Så troligtvis går du från er träff med känslan av att han eller hon nog är på rätt väg. Men det kan vara precis tvärtom! Som sagt var så har säkert detta möte krävt enormt mycket energi och stor ansträngning från personen ifråga. Att orka göra sig i ordning. Att orka ta sig dit. Att orka sätta på sig ett leende och hänga med i samtalen. Förmodligen krävs det sedan dagar av återhämtning efter ett sådant socialt möte. För att komma tillbaka till samma nivå som man var på innan mötet blev bestämt. En timmes träff med dig är inte representativt med resten av dygnets timmar.

Mina reflektioner i november 2016:
Ja, vissa möten är det så här. Vissa dagar. Jag är inte så illa däran att jag blir liggande flera dagar efter ett möte, långt därifrån, men jag känner igen fenomenet att bli helt förbi av trötthet till exempel på kvällen efter en dag av många möten och interaktioner. Efter en lugn dag på kontoret, utan möten, mår jag mycket bättre på kvällen. Batteriet laddar ur fort. Och just det där att en anstränger sig så till den milda grad för att inget ska synas, märkas.

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Efter att ha släppt taget, är det ungefär så här i dag. Det krävs fortfarande inte flera dagar av återhämtning, men mycket tid.

4. En enkel uppgift blir som att bestiga ett berg

Det som man tidigare gjorde utan att egentligen lägga någon tanke på, det blir vid utmattningssyndrom en enormt stor uppgift. Att till exempel gå och handla ett paket mjölk, kan ta en hel dag att få gjort. Något som man tidigare kanske bara svängde förbi macken på lunchrasten för att lösa blir nu näst intill oöverstigligt. Det skapar stress att göra sig i ordning, ta sig dit, vara beredd på att träffa någon och sedan ta sig hem igen. Så ha detta i åtanke. Be inte någon som befinner sig i utmattning att hjälpa dig med saker som du anser är enkla och lätta. För personen ifråga är det som du ser som simpelt som att bestiga ett berg, vilket kan innebära enormt mycket stress och energitapp.

Min reflektion i november 2016:
Så här illa har jag det inte, guskelov. Men jag kan få en släng av det ibland. Att plötsligt drabbas av känslan av att jag bara inte ORKAR göra det där lilla, enkla. Vattna blommorna. Rengöra toaletten. Ringa det där samtalet. Hur mycket jag än bryter ner och förenklar, kan en enda liten uppgift te sig omöjlig. Det känner jag igen.

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Så här är det oftast i dag. Jag tycker inte jag orkar ta tag i nånting. Jag vill bara låta bli, släppa. Och ännu har jag inte riktigt blivit kvitt känslan av att jag borde ”ta mig i kragen”… Jag har en röst som inte längre är så högljudd, men som fortfarande då och då viskar: ”Det är är väl ingenting! Sluta vara så självömkande och gnällig, GÖR bara. Hur svårt kan det vara?”

5. Förändringar skapar oro och stress

Med tanke på att enkla uppgifter och sociala möten kräver mycket energi och förberedelser för att klara av, blir det väldigt stressande när något som är bestämt förändras. Även om det i dina ögon är något som är positivt eller som inte gör någon direkt skillnad från ursprungsplanen. Så försök att hålla dig till det som är planerat. Överraska inte eller ändra inte saker i sista minut. Det kan du göra sen – men inte nu under sjukdomstiden.

Mina reflektioner i november 2016:
När det gäller den professionella sidan av mig har jag alltid grävt ner mitt behov av kontinuitet och förutsägbarhet, för som chef och ledare finns inte det i vare sig verklighet eller vokabulär… Men det går ut över privatlivet. Där är jag rätt oflexibel, och har varit i många år. Jag vill helst att det jag/vi planerat för blir av på det sätt vi bestämt. Och värre är det faktiskt nu, när jag tänker efter…

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Behovet av förutsägbarhet kvarstår och är större än nånsin. Så nog är det så här i mitt liv, alltid…

6. Relationer blir krävande

Att höra av sig och delta i olika sociala sammanhang blir kravfyllt. Och att inte klara av det skapar skuldkänslor. Det här är en person som troligtvis har varit mycket social. Bjudit in, hört av sig, varit till lags och varit mån om sina vänner och bekantas välbefinnande. Men nu blir ett samtal att ringa jobbigt. Att svara på ett sms kan ta flera dagar. Och att få besök känns inte just nu som ett härligt alternativ. Ha förståelse för detta. Ställ inga krav och var tydlig med att så är fallet. Berätta att du kommer att finnas kvar och att personen ifråga som har utmattningssyndrom nu i första hand skall prioritera sig själv och sitt tillfrisknande. Men sluta inte själv att höra av dig. Skicka ett sms då och då – tala om att du tänker på personen ifråga och finns där när han eller hon orkar ses eller prata. Men förvänta dig inget svar tillbaka. Och var medveten om att det inte har något med dig att göra. Det finns helt enkelt ingen ork.

Mina reflektioner i november 2016:
Det stämmer inte att jag alltid varit en mycket social person, jag har tvärt om alltid varit en inbunden ensamvarg och trivts med det. Sen har det förstärkts radikalt under den senaste tiden, och bara tanken på att umgås eller till och med bara prata kan ibland vara övermäktig. Men bara ibland!

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Artikelns beskrivning stämmer väldigt bra, förutom det jag förtydligar ovan; jag har aldrig varit överdrivet social. Värdelös kallpratare! Idag är det värre än nånsin eftersom jag är helt tom i huvudet när jag träffar människor. Vill helst inte prata så mycket. Däremot skriver jag mycket och gärna, och har inga problem att svara på sms, chattar, sociala medier. Men är mycket mindre aktiv än förut med att interagera även där, ändå.

7. Ingenting känns roligt

Man tappar lusten att göra saker. Känner inte igen sig själv. Det som man tidigare tyckte om skänker nu ingen glädje. Många förlorar också sin sexlust. Allt som brukar vara lustfyllt blir istället kravfyllt eller ger en känsla av tomhet. Så tvinga inte den som är drabbad att göra en massa saker som han eller hon borde tycka om. Eller har tyckt om. Men inkludera och fråga om din vän vill följa med. Igen, förvänta dig inget svar. Förvänta dig inte ett rungande ja. Men ge personen ifråga chans att kunna få följa med om det är så att det just den dagen finns lite energi. Men låt det alltid finnas en bakdörr. Att få veta att det är ok att backa ut i sista sekund, eller ge besked i sista sekund.

Mina reflektioner i november 2016:
Mm, det här känner jag igen. Det är inte ofta faktiskt, som jag känner att något är lustfyllt och kul. Korta korta stunder, men väldigt sällan känner jag förväntan eller lust i förväg. Väldigt tråkigt, inte bara för mig utan också för min omgivning.

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Same, same. Fast jag kan ändå se en liten skillnad: eftersom jag i och med sjukskrivningen har mera tid för tankar, kan jag faktiskt tänka framåt på en del saker och känna lust inför dom. Det är jättelänge sen. Vår förestående långresa, t.ex.

8. Det går inte att vila bort

Jag tror att de allra flesta som har eller har haft utmattninssyndrom har fått höra något i stil med ”Du är nog bara trött och behöver sova lite” eller ”Ta en veckas semester och åk iväg till solen och värmen, så skall du se att du får tillbaka din energi”. Men har man fått utmattningssyndrom spelar det ingen roll hur mycket du sover. Du är precis lika trött när du vaknar. Den första tiden när man har accepterat att man är sjuk brukar de allra flesta bli mer eller mindre sängliggande. Men är fortfarande lika trötta. Att vila och sova är läkande. Men det är skillnad på att vara utarbetad, där det kan hjälpa att vila eller ta semester, mot att ha blivit sjuk i utmattningssyndrom där hjärnan och hela systemet är ur funktion. Så ge inga käcka tips på vad som hjälper. Utan finns där och uppmuntra den drabbade att få vara egoistisk och för en gångs skull prioritera sig själv. Att lyssna till kroppen. Och se istället om du kan underlätta på något sätt i vardagen, så att tiden till återhämtning finns.

Mina reflektioner i november 2016:
Jag fick faktiskt precis denna reaktion från ett par håll i somras; ”du behöver bara ett par veckors semester så är du på banan igen”. Det stämmer att tröttheten inte går över av att vila, i det korta perspektivet. Men för långsiktig hållbarhet, gäller det att komma ihåg att vila ofta. Jag är fortfarande lite dålig på det, även om jag blivit oceaner bättre än förr.

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Jag kan se på min reflektion här ovan att jag duckar för det här. Jag resonerar så förnuftigt och klokt liksom om någon annan, om hur det borde vara. Idag vet jag knappt vad ordet ”vila” betyder längre. Känner mig helt vilsen. Det jag trott varit vila har nog inte varit det, för när jag förr har ”vilat”, har jag gjort en massa saker samtidigt… Om jag suttit och läst eller ”vilat” på något annat sätt, har tankarna virvlat runt och jag har avbrutit mig själv hela tiden för att notera något jag kommit på, hämtat något jag glömt, skicka ett mejl innan jag glömmer bort det… och så i all oändlighet. Liksom beta av saker medan jag vilar. Jag börjar fatta att vila är att vila hjärnan. Att göra absolut ingenting. Jag TROR jag börjar fatta det, menar jag. Men sen att göra det – har lite långt dit, då… Och sova är jag inte jättebra på, behöver sova fler timmar än jag gör i dag.

9. Det ger mycket skam och skuldkänslor

En person som insjuknat brukar som sagt var ha väldigt svårt för att acceptera sin diagnos och känner ofta enorm skam över att ha blivit drabbad. De känner sig svaga och icke kapabla. Och kan också bära på en känsla av ”att jag borde vetat bättre”. Det finns rädslor för vad andra skall tycka och tänka. Rädsla för att någons skall tycka att man är lat och inte bidrar. Var medveten om det och visa tydligt att du inte skuldbelägger. Tala om att det är ok att vara sjuk. Berätta att du är stolt över din vän som nu tar det på allvar och att acceptera att man är sjuk och inte orkar är det första steget till att tillfriskna.

Mina reflektioner i november 2016:
Jag har i hela mitt liv undvikit att visa ”svaghet” och behov av hjälp. Jag har inte bara varit duktig och skött mig själv, jag har också gärna tagit taktpinnen för andra som behöver hjälp. Gått i bräschen, banat väg, stöttat… Men själv har jag aldrig behövt stöd. En av de positiva sakerna med att ha klappat igenom är att en inte har något alternativ längre – det är bara att ödmjukt be om såväl stöd som hjälp och förståelse. Däremot känner jag inte skuld och skam för det som här beskrivs, utan i stället en vilsenhet och ovana.

Mina tankar i dag, oktober 2017:
Jag känner fortfarande inte skam, däremot kan jag nog känna skuld gentemot mig själv, att jag inte fattat tidigare. Att jag utsatt mig själv för det här. Men det funderar jag ärligt talat inte så mycket över, för det leder knappast någonstans. Dock vågar jag bejaka det, och först därefter går det ju att lägga åt sidan.

10. Det är lätt att trilla tillbaka

Den kanske allra största utmaningen är när man blivit ”frisk”. Att hantera livet i den vanliga vardagen men nu med en ökad stresskänslighet. För efter utmattningssyndrom har man en ökad sårbarhet för stress än tidigare. Kroppen reagerar snabbare och man behöver vara mer rädd om sig. Fylla på energi. Vila. Eftersom många är högpresterande och vill tillbaka till sitt ”gamla jag” kan det bli tufft att inse och acceptera att förändringar behöver göras för att må bra och hantera sitt liv. Att skala av. Att sänka kraven. Att säga nej. Och många gånger trillar man tillbaka. Men det behöver inte vara farligt. Om det första fallet inte är så djupt och man ser det och kan hantera det med förståelse och en ny erfarenhet. Så som livet är. Att lära genom att leva. Att vara modig att prova, men också lyhörd och villig att ändra för att må bra. Som vän är det fint att du är lite observant. Om ni tillbringar tid tillsammans, se till att det alltid finns återhämtningsluckor. Att ert schema med aktiviteter innehåller luft. Ha respekt för att han eller hon kanske behöver lägga sig tidigare, sova längre, ha egentid för återhämtning och reflektion. Och framförallt – förvänta dig inte att han eller hon är som tidigare – innan sjukdomen. Utan omfamna din nya vän, med nyfikenhet och stolthet över det som han eller hon lärt sig.

Mina reflektioner i november 2016:
Det här har jag varit mest rädd för, av allt. Att trilla tillbaka, och nästa gång inte falla lika ”mjukt” som livet tillät mig den här gången, utan i stället åka på en farligare smäll. Jag jobbar också med den här biten, vet du som följer mig. Jag älskar de här sista raderna med rådet till vännerna, och vill be dig som känner mig om samma sak; omfamna mig som jag är nu, med nyfikenhet och stolthet över vad jag lärt mig. För det är vad jag försöker göra för mig själv!

Mina tankar i dag, oktober 2017:
I dag är en av mina utmaningar – förutom acceptansen och en massa annat – att inse att en dag eller stund med hygglig energinivå inte betyder att jag är tillbaka på banan. I dag är det ännu så att jag antingen är så trött att jag skiter i det mesta, eller också har en skaplig energinivå då den Stora Rastlösheten visar sitt fula ansikte. Något mellanläge har jag ännu inte hittat. Rastlösheten visar sig om det här jag beskrev om vilan; att jag gör en massa andra saker medan jag ”vilar”. Måste ditten och måste datten. Planerar min dag, fast jag inte alls måste. Är urusel på att ta dagen och lusten som de kommer. Det jag var rädd för för ett år sedan, var att blir ”sjuk på riktigt”. Det jag menade hände, men inte på det sätt jag var rädd för. Jag bävade för fysiska åkommor som skulle fälla mig, i stället fälldes jag av insikter som kastades ansiktet på mig. Tycker trots allt att det var en bättre lösning!

Tack kära läsare för att du orkade läsa om mig och mitt, ända hit. Mer om min resa finner du under sidan ”Min resa mot balans”.