Saker du önskar att andra förstod när du drabbats av utmattningssyndrom – artikel ur ToppHälsa med egna reflektioner

Det cirkulerar många länkar och artiklar i sociala medier, inte minst på Facebook. Mycket är tillrättalagt, överdrivet eller rent hitte-på. Det är inte alltid lätt att hitta guldkornen, eftersom det åtminstone för mig är lätt att bara scrolla och hoppa över i tron att det inte är läsvärt.

Men en artikel som fastnat lite hos mig är en ur tidningen ToppHälsa i september, som heter 10 saker du önskar att andra förstod när du drabbats av utmattningssyndrom. Jag läste texten med stor igenkänning, och kom på mig själv att antingen sitta och nicka för mig själv, eller skaka på huvudet. Allt stämmer inte, men väldigt mycket. Här tänker jag saxa artikelns olika delar med mina personliga reflektioner över mig själv i sammanhanget. Kanske lite långt att läsa för dig, men väldigt terapeutiskt att skriva för mig. Och eftersom det är min blogg och jag bestämmer över den, så…

Om du inte vill läsa mina reflektioner så kanske ändå artikeln i sig kan ge dig något, du som liksom jag nuddat vid väggen!

1. Det är svårt att acceptera!

De allra flesta som drabbas av utmattningssyndrom är personer som är högpresterande och vana att kunna hantera att mycket pågår i livet. Många gånger också med en stolthet över att vara kapabla och få mycket uppmärksamhet för allt de får gjort med en sådan hög kvalitet. Men det gör också att det blir väldigt svårt att acceptera sjukdomen. Att själv komma till insikt att orken inte finns. Att kraften inte finns. Att lusten inte finns. Många kämpar på alldeles för länge och ignorerar alla signaler. För att vara duktiga. För att vara till lags. För att vara kapabel. I efterhand brukar de flesta säga sig ha kunnat se olika signaler fram till fallet – men i stunden är signalerna otydliga. De läggs åt sidan och det finns alltid yttre omständigheter. Det blir bättre sen… Så en person som drabbas av utmattningssyndrom är en person som har kämpat hårt länge. Det är inte någon som har legat på sofflocket och tagit genvägar. Det är ingen lat person som nyttjar ett system. De har slitit länge. Allt för länge.

Mina reflektioner:
När jag tillåter mig att tänka efter, har jag varit trött så länge jag kan komma ihåg. I många år. Tröttheten och den låga energinivån har blivit ett normaltillstånd. Hur knäppt är inte det?

2. Det är en sjukdom!

Det finns en diagnos. Det är ett sjukdomstillstånd. Hjärnan fungerar inte som den brukar. Det finns numera forskning som visar på förändringar i hjärnan vid utmattningssyndrom, som ger – vad man tror – permanenta förändringar på hjärnan. Det blir svårt att minnas saker. Svårt att komma ihåg saker. Man får koncentrationssvårigheter. Har svårt att bibehålls fokus. Man kan få läsa samma text flera gånger, med resultatet att innehållet ändå inte fastnar. Så har förståelse för det här och sätt inte svåra uppgifter i händerna på någon som nyligen har fått den här diagnosen. Kräv inte att personen ifråga skall kunna delta i komplexa diskussioner, finna lösningar på saker och vara med och analysera olika valmöjligheter och dess konsekvenser. Presentera istället en lösning och fråga om det är ok eller inte. Förenkla och underlätta.

Mina reflektioner:
Läkaren jag träffade i somras ville sjukskriva mig, så antagligen var jag sjuk. Hennes diagnos på mig var ju binjureutmattning/-stress. Sjukskrivning var inget alternativ för mig, jag ville försöka hitta en hållbar livsstil för att hantera det i stället. Kanske är jag fortfarande lite sjuk, men under hösten har allt blivit mycket bättre. Fast jag har dagar – och ibland bara stunder – då jag verkligen har det som beskrivits ovan. Jag har svårt att sortera tankarna, jag kan inte återberätta nånting eftersom jag inte kan fånga mina tankar. Det är som ett tivoli inne i huvudet. Jag VET plötsligt ingenting, KAN plötsligt ingenting. Fruktansvärt otäckt. Jag mister min pedagogiska förmåga och tänker oerhört långsamt. Tappar fokus när folk pratar. Nästa dag – eller nästa timme, nästa möte! – är jag mitt gamla jag. På alerten!

3. Det syns inte på utsidan!

När du träffar en person som har utmattningssyndrom är det inte säkert att du ser det. Personen ifråga har förmodligen ansträngt sig ordentligt inför ert möte. Så troligtvis går du från er träff med känslan av att han eller hon nog är på rätt väg. Men det kan vara precis tvärtom! Som sagt var så har säkert detta möte krävt enormt mycket energi och stor ansträngning från personen ifråga. Att orka göra sig i ordning. Att orka ta sig dit. Att orka sätta på sig ett leende och hänga med i samtalen. Förmodligen krävs det sedan dagar av återhämtning efter ett sådant socialt möte. För att komma tillbaka till samma nivå som man var på innan mötet blev bestämt. En timmes träff med dig är inte representativt med resten av dygnets timmar.

Mina reflektioner:
Ja, vissa möten är det så här. Vissa dagar. Jag är inte så illa däran att jag blir liggande flera dagar efter ett möte, långt därifrån, men jag känner igen fenomenet att bli helt förbi av trötthet till exempel på kvällen efter en dag av många möten och interaktioner. Efter en lugn dag på kontoret, utan möten, mår jag mycket bättre på kvällen. Batteriet laddar ur fort. Och just det där att en anstränger sig så till den milda grad för att inget ska synas, märkas.

4. En enkel uppgift blir som att bestiga ett berg!

Det som man tidigare gjorde utan att egentligen lägga någon tanke på, det blir vid utmattningssyndrom en enormt stor uppgift. Att till exempel gå och handla ett paket mjölk, kan ta en hel dag att få gjort. Något som man tidigare kanske bara svängde förbi macken på lunchrasten för att lösa blir nu näst intill oöverstigligt. Det skapar stress att göra sig i ordning, ta sig dit, vara beredd på att träffa någon och sedan ta sig hem igen. Så ha detta i åtanke. Be inte någon som befinner sig i utmattning att hjälpa dig med saker som du anser är enkla och lätta. För personen ifråga är det som du ser som simpelt som att bestiga ett berg, vilket kan innebära enormt mycket stress och energitapp.

Min reflektion:
Så här illa har jag det inte, guskelov. Men jag kan få en släng av det ibland. Att plötsligt drabbas av känslan av att jag bara inte ORKAR göra det där lilla, enkla. Vattna blommorna. Rengöra toaletten. Ringa det där samtalet. Hur mycket jag än bryter ner och förenklar, kan en enda liten uppgift te sig omöjlig. Det känner jag igen.

5. Förändringar skapar oro och stress!

Med tanke på att enkla uppgifter och sociala möten kräver mycket energi och förberedelser för att klara av, blir det väldigt stressande när något som är bestämt förändras. Även om det i dina ögon är något som är positivt eller som inte gör någon direkt skillnad från ursprungsplanen. Så försök att hålla dig till det som är planerat. Överraska inte eller ändra inte saker i sista minut. Det kan du göra sen – men inte nu under sjukdomstiden.

Mina reflektioner:
När det gäller den professionella sidan av mig har jag alltid grävt ner mitt behov av kontinuitet och förutsägbarhet, för som chef och ledare finns inte det i vare sig verklighet eller vokabulär… Men det går ut över privatlivet. Där är jag rätt oflexibel, och har varit i många år. Jag vill helst att det jag/vi planerat för blir av på det sätt vi bestämt. Och värre är det faktiskt nu, när jag tänker efter…

6. Relationer blir krävande!

Att höra av sig och delta i olika sociala sammanhang blir kravfyllt. Och att inte klara av det skapar skuldkänslor. Det här är en person som troligtvis har varit mycket social. Bjudit in, hört av sig, varit till lags och varit mån om sina vänner och bekantas välbefinnande. Men nu blir ett samtal att ringa jobbigt. Att svara på ett sms kan ta flera dagar. Och att få besök känns inte just nu som ett härligt alternativ. Ha förståelse för detta. Ställ inga krav och var tydlig med att så är fallet. Berätta att du kommer att finnas kvar och att personen ifråga som har utmattningssyndrom nu i första hand skall prioritera sig själv och sitt tillfrisknande. Men sluta inte själv att höra av dig. Skicka ett sms då och då – tala om att du tänker på personen ifråga och finns där när han eller hon orkar ses eller prata. Men förvänta dig inget svar tillbaka. Och var medveten om att det inte har något med dig att göra. Det finns helt enkelt ingen ork.

Mina reflektioner:
Det stämmer inte att jag alltid varit en mycket social person, jag har tvärt om alltid varit en inbunden ensamvarg och trivts med det. Sen har det förstärkts radikalt under den senaste tiden, och bara tanken på att umgås eller till och med bara prata kan ibland vara övermäktig. Men bara ibland!

7. Ingenting känns roligt!

Man tappar lusten att göra saker. Känner inte igen sig själv. Det som man tidigare tyckte om skänker nu ingen glädje. Många förlorar också sin sexlust. Allt som brukar vara lustfyllt blir istället kravfyllt eller ger en känsla av tomhet. Så tvinga inte den som är drabbad att göra en massa saker som han eller hon borde tycka om. Eller har tyckt om. Men inkludera och fråga om din vän vill följa med. Igen, förvänta dig inget svar. Förvänta dig inte ett rungande ja. Men ge personen ifråga chans att kunna få följa med om det är så att det just den dagen finns lite energi. Men låt det alltid finnas en bakdörr. Att få veta att det är ok att backa ut i sista sekund, eller ge besked i sista sekund.

Mina reflektioner:
Mm, det här känner jag igen. Det är inte ofta faktiskt, som jag känner att något är lustfyllt och kul. Korta korta stunder, men väldigt sällan känner jag förväntan eller lust i förväg. Väldigt tråkigt, inte bara för mig utan också för min omgivning.

8. Det går inte att vila bort!

Jag tror att de allra flesta som har eller har haft utmattninssyndrom har fått höra något i stil med ”Du är nog bara trött och behöver sova lite” eller ”Ta en veckas semester och åk iväg till solen och värmen, så skall du se att du får tillbaka din energi”. Men har man fått utmattningssyndrom spelar det ingen roll hur mycket du sover. Du är precis lika trött när du vaknar. Den första tiden när man har accepterat att man är sjuk brukar de allra flesta bli mer eller mindre sängliggande. Men är fortfarande lika trötta. Att vila och sova är läkande. Men det är skillnad på att vara utarbetad, där det kan hjälpa att vila eller ta semester, mot att ha blivit sjuk i utmattningssyndrom där hjärnan och hela systemet är ur funktion. Så ge inga käcka tips på vad som hjälper. Utan finns där och uppmuntra den drabbade att få vara egoistisk och för en gångs skull prioritera sig själv. Att lyssna till kroppen. Och se istället om du kan underlätta på något sätt i vardagen, så att tiden till återhämtning finns.

Mina reflektioner:
Jag fick faktiskt precis denna reaktion från ett par håll i somras; ”du behöver bara ett par veckors semester så är du på banan igen”. Det stämmer att tröttheten inte går över av att vila, i det korta perspektivet. Men för långsiktig hållbarhet, gäller det att komma ihåg att vila ofta. Jag är fortfarande lite dålig på det, även om jag blivit oceaner bättre än förr.

9. Det ger mycket skam och skuldkänslor!

En person som insjuknat brukar som sagt var ha väldigt svårt för att acceptera sin diagnos och känner ofta enorm skam över att ha blivit drabbad. De känner sig svaga och icke kapabla. Och kan också bära på en känsla av ”att jag borde vetat bättre”. Det finns rädslor för vad andra skall tycka och tänka. Rädsla för att någons skall tycka att man är lat och inte bidrar. Var medveten om det och visa tydligt att du inte skuldbelägger. Tala om att det är ok att vara sjuk. Berätta att du är stolt över din vän som nu tar det på allvar och att acceptera att man är sjuk och inte orkar är det första steget till att tillfriskna.

Mina reflektioner:
Jag har i hela mitt liv undvikit att visa ”svaghet” och behov av hjälp. Jag har inte bara varit duktig och skött mig själv, jag har också gärna tagit taktpinnen för andra som behöver hjälp. Gått i bräschen, banat väg, stöttat… Men själv har jag aldrig behövt stöd. En av de positiva sakerna med att ha klappat igenom är att en inte har något alternativ längre – det är bara att ödmjukt be om såväl stöd som hjälp och förståelse. Däremot känner jag inte skuld och skam för det som här beskrivs, utan i stället en vilsenhet och ovana.

10. Det är lätt att trilla tillbaka!

Den kanske allra största utmaningen är när man blivit ”frisk”. Att hantera livet i den vanliga vardagen men nu med en ökad stresskänslighet. För efter utmattningssyndrom har man en ökad sårbarhet för stress än tidigare. Kroppen reagerar snabbare och man behöver vara mer rädd om sig. Fylla på energi. Vila. Eftersom många är högpresterande och vill tillbaka till sitt ”gamla jag” kan det bli tufft att inse och acceptera att förändringar behöver göras för att må bra och hantera sitt liv. Att skala av. Att sänka kraven. Att säga nej. Och många gånger trillar man tillbaka. Men det behöver inte vara farligt. Om det första fallet inte är så djupt och man ser det och kan hantera det med förståelse och en ny erfarenhet. Så som livet är. Att lära genom att leva. Att vara modig att prova, men också lyhörd och villig att ändra för att må bra. Som vän är det fint att du är lite observant. Om ni tillbringar tid tillsammans, se till att det alltid finns återhämtningsluckor. Att ert schema med aktiviteter innehåller luft. Ha respekt för att han eller hon kanske behöver lägga sig tidigare, sova längre, ha egentid för återhämtning och reflektion. Och framförallt – förvänta dig inte att han eller hon är som tidigare – innan sjukdomen. Utan omfamna din nya vän, med nyfikenhet och stolthet över det som han eller hon lärt sig.

Mina reflektioner:
Det här har jag varit mest rädd för, av allt. Att trilla tillbaka, och nästa gång inte falla lika ”mjukt” som livet tillät mig den här gången, utan i stället åka på en farligare smäll. Jag jobbar också med den här biten, vet du som följer mig. Jag älskar de här sista raderna med rådet till vännerna, och vill be dig som känner mig om samma sak; omfamna mig som jag är nu, med nyfikenhet och stolthet över vad jag lärt mig. För det är vad jag försöker göra för mig själv!